Ciò chì hè cumu crià un zitellu cù artrite idiopatica giovana (JIA)

Cumunità

Ta prima volta a mo figliola hè stata sedata per una risonanza magnetica, era per verificà chì ùn ci sia nunda di preoccupante in a so testa. Queste eranu e parolle esatte chì u so duttore utilizava.

Sapiu ciò ch'ella dicia - cercavanu tumori. Ma hà dettu e parolle u più legeramente ch'ella pudia, un surrisu straziatu in faccia, circhendu di tenermi calmu ancu quandu sapiamu tramindui chì qualcosa ùn andava micca bè.

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A mo figliola si lagnava di u collu dapoi una settimana. A notte nanzu, quelle lagnanze eranu scuppiate in urli è in lacrime, incitandumi à sculiscila da u pavimentu è à precipitalla in urgenza. U lindumane, trascinava a so ghjamba diritta daretu à ella. U so collu era rigidu. A meningite (a mo prima preoccupazione) era stata scartata, è avà c'era sta MRI-accadendu subitu.

Ancu questu hè tornatu chjaru. È quandu avemu lasciatu l'uspidale, a mo figliola paria per u più recuperata. Qualchì virus stranu, hà capitu u so duttore. È tramindui speramu chì ella avia ragione.

Ma dopu hè accadutu di novu.

In u corsu di i prossimi mesi, a mo figliola hè stata culpita è incalcata innumerevoli volte. Hè stata vista da i prufessiunali è valutata per tuttu, da a leucemia à l'artrite idiopatica giovanile (JIA).

Hè l'ultimu chì hà fattu u più sensu. À questu puntu, u polzu di a mo figliola era ancu chjosu cumpletamente. Eppuru, ci eranu cose nantu à a so presentazione chì i reumatologi pediatrici anu dettu chì ùn aghjunghjenu micca. Anu urdinatu un’antra risonanza magnetica è m’anu dettu s’ella ùn mostrava segni difinitivi di artrite, a farianu riferenza à a neurulugia.

Sintomi di artrite idiopatica giovanile

I sintomi cumuni di l'AIA includenu:

• Dolore à l'articuli, in particulare in a mattina o dopu una sunnita
• Infiammazione di l'articuli di solitu presentata in ghjinochji, fianchi, gomiti, o spalle
• Rigidità chì pò esse presentata cum'è zoppu o goffu
• Febbra alta
• Nodi linfatichi gonfi
• Eruzione cutanea intornu à u torsu

Duvete purtà u vostru zitellu à un prufessore sanitariu per un esame fisicu approfonditu s'ellu hà unu di sti sintomi chì duranu più di una settimana. U duttore pò ancu urdinà analisi di sangue o una radiografia per escludere altre malatie autoimmune cun sintomi simili.

Uttene un diagnosticu di artrite idiopatica giovanile

Per furtuna, in u casu di a mo figliola, chì a MRI hà fattu a prova di l'artrite. Dicu per fortuna solu perchè l'alternative eranu in realtà peghju - alcune cun risultati putenziali ùn mi piace mancu pensà avà. Mentre ùn avia mai intesu parlà di JIA prima di u calvariu di a mo figliola, è ùn avia mai ancu capitu chì i zitelli pudianu avè artrite in tuttu, questu almenu paria gestibile. Dopu tuttu, parechje persone trattanu di l'artrite, nò?

Hè statu u mo prucessu di pensamentu almenu. Ma dopu aghju amparatu più nantu à ciò chì JIA implicaria; ciò chì significaria per u restu di a vita di a mo figliola.

Cosa hè l'artrite idiopatica giovanile?

L'artrite idiopatica juvenile hè u tipu più cumuni di artrite in i zitelli è l'adulescenti, dice Leann Poston , MD, un medicu licenziatu chì praticava prima a medicina pediatrica è cuntribuisce avà à Ikon Health. A JIA hè cunnisciuta prima cum'è artrite reumatoide giovanile (JRA). Hè un disordine autoimmune, chì significa chì si trova in a classe di disordini in cui e cellule di u sistema immunitariu anu difficoltà à dì a differenza tra sè o cellule chì formanu una persona è non-sè o invasori.

In termini prufani: U sistema immune attacca l'articuli.

L'artrite idiopatica giovana si ne va?

Ci hè sette tippi di JIA , ognunu rapprisenta diversi livelli di severità:

1. JIA sistemica
2. Oligoartrite
3. Artrite poliarticulare, fattore reumatoide negativu
4. Artrite poliarticulare, fattore reumatoide pusitivu
5. Artrite psoriatica
6. Artrite ligata à Entesite
7. Artrite indifferenziata

A mo figliola hè stata diagnosticata cù u tipu di AIA chjamata AIA poliarticulare, chì significa chì hà più di cinque articulazioni coinvolte (avemu in realtà smessu di cuntà tutte e so articulazioni affette à stu mumentu, ci hè appena troppu implicazione da tene traccia di). U so tippu hè u menu prubabile di esse cultivatu fora di-in ogni probabilità, ella averà artrite per u restu di a so vita.

A JIA hè una malatia cronica, senza curazione. Eppuru, cù u trattamentu, a remissione da i sintomi hè pussibule. I sperti credenu chì più articulazioni sò influenzate, menu sò probabili chì i sintomi entrinu in remissione.

Trattamentu di l'artrite idiopatica giovanile

U trattamentu di l'AIA di a mo figliola implica medicazione destinata à indebulisce u so sistema immunitariu in modu chì fermi d'attaccà u so corpu. Per avà, hè in un medicamentu chemio chjamatu metotrexatu . Li facciu una iniezione eiu stessu ogni sabbatu sera. Rende a so immunocomprumessa è vene cun una lunga lista di effetti collaterali, chì includenu mal di testa, fatica cronica è cancru ricurrenti. Una dosi cutidiana di àcitu folicu aiuta à allevà quelli effetti collaterali alcuni, ma micca interamente. Eppuru, li permette di cuntinuà à corre è à ghjucà cum'è a zitella ch'ella hè sempre. È per quessa, simu grati.

CORRELATI: Aiutà i zitelli à adattassi à l'iniezioni

Altre opzioni di trattamentu

A seconda di a forma di artrite, i flare-ups di JIA ponu esse gestibili cù farmaci antiinfiammatori non steroidali (FANS) cume ibuprofene o naproxen, è i danni articulari ponu esse rallentati o prevenuti cù a terapia fisica. In i casi severi, i steroidi ponu esse prescritti cun agenti biologici cum'è anakinra, canakinumab, o tocilizumab. A JIA raramente richiede chirurgia; ancu se alcune complicazioni includenu infiammazione oculare è prublemi di crescita.

Truvà u nostru gruppu di supportu per l'artrite idiopatica giovanile

Oghje a mo figliola hà 7 anni. Hè una di e guasi 300.000 zitelli in i Stati Uniti chì anu JIA. Hè una piccula, ma stretta, cumunità-una Sò cuntentu chì avemu pussutu immergerneci in l'ultimi anni.

Cum'è una mamma sola chì cura un zitellu cù una cundizione di salute crònica da sola, mi sò spessu sentita assai sola. Ma attraversu Gruppi Facebook , cunferenzi naziunali , è ancu un campamentu annuale di a famiglia JIA, sò statu capace di truvà u mo sistema di supportu.

Circà queste fonti di supportu hè un suggerimentu Emma Crowley, capu di a difesa di i pazienti per u Powell Center di l'Università di Florida per a Ricerca è a Terapia di e Malatie Rare , face à tutti i genitori di zitelli cun malatie croniche.

Spessu, i genitori esitanu à [fà] questu, ma ùn hè micca solu per aiutà a sofferenza emotiva, spiega Crowley. I gruppi di supportu, in persona o in linea, sò pieni di altri pazienti chì sò stati induve site. Non solu ponu veramente enfatizà cun voi, ma ponu insegnarti. Anu creatu i so propri cunsiglii è trucchi chì sò trasmessi. In particulare trà e malatie rare, parechji di sti gruppi di supportu sò assai vicini.

Aghju cunnessu cù altre mamme chì sanu ciò chì ci hè contr'à noi è chì anu pussutu offre mi cunsiglii quandu sò stata persa in u mare di e scelte chì aghju avutu da fà. È per via di quelle cunnessioni, aghju ancu pussutu incaricà un adulescente cun JIA per aiutà à babysit a mo figliola-calchissia cù a quale si pò cunnette è esse sustenuta ancu quandu ùn capiscu micca bè ciò ch'ella passa.

Sta cumunità hè diventata a nostra famiglia. È avè sta famiglia hà fattu ogni passu di stu viaghju tantu più faciule da gestisce di ciò chì altrimenti seria statu.

COVID hà aghjuntu qualchì sfida addiziunale à quellu viaghju - u duttore di a mo figliola m'hà dettu pocu fà di prevede di mantene a so casa da a scola l'annu prossimu, indipendentemente da ciò chì decide u sistema sculare. Ma ancu in questu, sapemu chì ùn simu micca soli, circundati da altre famiglie in una barca simile, tutti pruvendu à capì i nostri prossimi passi inseme mentre travagliamu per tene i nostri zitelli in securità.

E suppone chì hè a lezione più grande di tutti quandu si tratta di parintà un zitellu cù una situazione cronica di salute: Amparate à adattassi.

Sò solu cuntentu chì ùn avemu mai avutu da adattamu solu.